Всемирный день гемофилии отмечается ежегодно, 17 апреля по инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии

Гемофилия – тяжелое наследственное генетическое заболевание крови, которое вызвано врожденным отсутствием факторов свертывания крови. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы.

Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности.

Цель проводимых мероприятий во Всемирный День гемофилии состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.

Традиционно в этот день проводят:

- тематические семинары, лекции, конференции с обсуждением актуальных вопросов в лечении лиц с нарушениями свертываемости крови;

- курсы повышения квалификации, где медицинские специалисты обмениваются передовым опытом;

- показы документальных фильмов и программ о болезни, открытиях ученых и достижениях в лечении;

- церемонии награждения с вручением дипломов и грамот, отличившихся в этой области врачам.

«Всемирный день гемофилии» отмечается каждый год под новым девизом, который акцентирует внимание на том или ином аспекте гемофилии.

Обмен знаниями действительно делает больных гемофилией более уверенными перед многими обстоятельствами. Они понимают, что не одиноки, что кто-то окажется рядом, подскажет выход из ситуации, подставит плечо помощи, поддержит добрым словом или советом.

Полезная информация

1. Больной гемофилией может заниматься спортом и физкультурой. Более того, когда человек активен физически, он стрессоустойчив, легче переживает обычные жизненные испытания. Это особенно важно для подростков, у которых формируется психика и отношение к окружающему миру. Поддержание физической активности очень важно для укрепления мышц, связок и суставов.

2. Помните, что при кровоизлияниях в сустав (после травмы), для снятия боли, ни в коем случае нельзя давать больному гемофилией аспирин, или нестероидные противовоспалительные средства (ибупрофен и др.), т.к. эти препараты способствуют снижению свертываемости крови.

При кровоизлиянии в сустав на него накладывают эластичный бинт и оставляют в покое на 3-4 дня.

Мифы

1. Человек, больной гемофилией, истекает кровью от малейшей царапины.

Это неверно. Даже у пациентов с тяжёлой формой гемофилии после обычной царапины или ссадины небольшое кровотечение останавливается без проблем. Действует механизм первичного свёртывания. Угрозу представляют крупные ранения, кровоизлияния в суставы и мышцы, уязвимость кровеносных сосудов.

2. Болезнь передаётся по наследству и от отца, и от матери.

Мутация находится на половых Х-хромосомах. Поэтому если гемофилией болен отец, а мать здорова, сыновьям недуг не передастся.

У дочери женщины, которая носит поражённый ген, возможность также стать носительницей — 50%, у сына риск появления заболевания — тоже 50%.

3. Средняя продолжительность жизни больного гемофилией не более 30 лет.

Это неверно. При правильном лечении такие пациенты могут жить долго. Течение болезни нужно контролировать с помощью инъекций недостающего фактора свёртываемости крови, который чаще всего получают из крови доноров. Благодаря ему кровотечение останавливается.

Возврат к списку